diagnose

Als Julian ca. 6 Monate alt war fiel auf, dass er sich nicht so entwickelte, wie er sollte. Er drehte sich nicht und stützte sich in der Bauchlage nicht ab. Zunächst wurden wir beruhigt, dass Julian ein Spätentwickler sei, ein wenig faul. Ihm wurde Krankengymnastik verordnet, die er 1-2 mal wöchentlich bekam.

Allerdings zeigten sich keine wirklichen Erfolge und ich wurde immer unruhiger, meine innere Stimme sagte mir, dass da was nicht stimmt....

Auf mein Drängen hin stellen wir Julian in der Früherkennungsstelle vor. Dort wurde vorgeschlagen, weitere Untersuchungen in der Kinderklinik machen zu lassen um alles genauer abzuklären....

Dort wurde unter anderem auch eine Aufnahme vom Schädel gemacht und diese zeigte, dass das Grosshirn von Julian nicht richtig entwickelt ist,  zu klein ist....

Als die Chefärztin uns Eltern die schlimme Nachricht mitteilte, ist für mich die Welt untergegangen, ich wollte es einfach nicht wahrhaben......

Die Ärztin vermochte damals nicht zu sagen, welche Auswirkungen und Beeinträchtigungen sich durch die Fehlbildung des Hirn im Laufe der Zeit ergeben würden.....Im Laufe der Zeit kristallisierte sich eine gesamte starke Entwicklungsverzögerung heraus: Julian dreht sich nicht, kann nicht alleine sitzen, von krabbeln oder gar laufen ganz zu schweigen. Er kann nicht sprechen, nicht selbständig essen und trinken. Das Trinken ist eine mühsame Angelegenheit, Julian ist nicht in der Lage aus einem Becher zu trinken, deshalb wird ihm die Flüssigkeit mit einer Spritze zugeführt, was sehr viel Zeit in Anspruch nimmt.  Er  ist rund um die Uhr auf Pflege angewiesen, hat Pflegestufe 3 und auf seinem Schwerbehindertenausweis steht Grad der Behinderung 100%..... Zudem hatte Julian massive Schlafstörungen, die oft mit exzessiven Schreien einhergingen, das ist seit der Delphintherapie 2008 besser geworden, bzw. das Schreien ist komplett weg. Ausserdem leidet mein Sohn an epileptischen Anfällen.

Dass Julian ausserdem  schielte  (durch das Tragen einer Brille konnte dies aber korrigiert werden), seine linke Hüfte nicht ganz in Ordnung ist (muss in regelmässigen Abständen kontrolliert werden) und seine Wirbelsäule gekrümmt ist, sind in Anbetracht der anderen Einschränkungen gradezu eine Kleinigkeit.....

Den Grund für Julians Behinderung kennen wir trotz zahlreicher Klinikaufenthalten zwecks Diagnostik, nicht. Auch eine genetische Beratung und Untersuchung brachte kein Ergebnis. Hier Auszüge aus Klinikberichten:

Diagnose Klinik 1: Epilepsie, ausgeprägte statomotorische Retardierung bei Pachygyrie und Hirnatrophie, Mikrozephalie, Schädelasymmetrie, Strabismus convergenz

Diagnose Klinik 2: Psychomotorische Entwicklungsverzögerung unklarer Genese, Nachweis einer frontalen Hirnatrophie, Mikrozephalie, Strabismus convergens, Cerebrales Anfallsleiden

Diagnose Klinik 3: Epileptische Encephalopathie mit Mikrozephalie, muskuläre Hypontonie und statomotorischer und mentaler Retardierung

 

Die Ärzte halten sich sehr bedeckt, was Prognosen angeht, keiner vermag zu sagen, wie die Entwicklung von Julian sein wird. Ein Arzt formulierte das mal so:

Julian sei wie eine Wundertüte, man wisse  nicht, was alles in ihm stecke....

 

Jetzt beim Schreiben empfinde ich diese Fakten als sehr schlimm und grausam. Denn wenn ich meinen Sohn vor mir habe, sehe ich nur, was er alles kann und nicht, was er alles nicht kann. Wenn mich mein kleines Häselchen anlächelt, dann geht für mich die Sonne auf. An die Zukunft mag ich nicht denken......

"Bilder

Leider ist eine neue Diagnose dazugekommen, Julian leidet an Refluxösophagitis. Sie entsteht, wenn saurer Magensaft in die Speiseröhre zurückfliesst. Das ist sehr schmerzhaft und unangenehm. Um den Magensaft zu entsäuern, bekommt Julian täglich dafür Medikamente. Da er diese nicht ein Lebenlang nehmen kann und sich der Reflux auch nicht von alleine wieder gibt, ist für Juni 2010 eine OP geplant. Wir hoffen sehr, dass diese Erfolg bringen wird....

.....seit der Op sind nun einige Monate vergangen. Der Eingriff selber hat knapp 4 Stunde gedauert, danach ging es Julian nicht wirklich gut, er hat gekrampft und starke Schmerzen gehabt. Wir Eltern haben mitgelitten und uns gefragt, ob es die richtige Entscheidung gewesen war. Essen und Trinken war anfangs sehr schwierig, weil er oft würgen musste, die Mengen mussten sehr klein sein. Doch jetzt sind wir sehr zufrieden mit dem Ergebnis. Die ärztliche Betreuung war erstklassig. Julian braucht keinen Medikamente mehr. Im Oktober 2010 fahren wir erneut in die Klinik, dann wird anhand einer Breischluck-Untersuchung getestet, ob der Eingriff erfolgreich war und kein Magensaft mehr hochfliesst.

.......und wieder ist eine Zeit vergangen..... Es hat sich herausgestellt, dass Julian bei Krankheit (Infekten ect.) erneut Probleme mit dem Reflux hat. Laut Arzt wäre das normal, da Julians Magen keine komplette Schlinge hat, dann wäre nämlich auch das Erbrechen gar nicht mehr möglich. Also erhält Julian bei Bedarf Säurehemmer.

 

Im Dezember 2011 stand erneut eine OP an. Da Julian sehr oft an Ohrenschmerzen und Mittelohrentzündungen litt, wurden ihm die Polypen entfernt und Paukenröhrchen gelegt.

 

 

 

 

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